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La qualità dell’informazione biomedica sul Web

23 Maggio 2000

La qualità dell’informazione biomedica sul Web

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Il proliferare dei siti dedicati alla salute ha condotto a situazioni preoccupanti sia a livello etico che professionale.

La dimensione del problema

Il problema della qualità dell’informazione medica su Internet è molto sentito dalla comunità scientifica internazionale. I motivi sono, essenzialmente, l’aumento del numero degli utenti che cercano online informazioni relative alla salute e la quantità di informazioni relative pubblicate. Attualmente il numero è stimato intorno al 37% dell’utenza (dati USA, Booras, 1996). Da questa indagine risulta anche che la percentuale è costituita principalmente da pazienti rispetto a professionisti del settore (medici, ricercatori, industria farmaceutica), e quindi da coloro che sono meno protetti rispetto al rischio di confondere informazioni attendibili con notizie fuorvianti (Wyatt, 1997).

Il proliferare dei siti dedicati alla salute ha condotto a situazioni preoccupanti sia a livello etico che professionale. Esistono medici che offrono diagnosi e terapie mediante visite “virtuali” (Eysenbach, Diepgen, 1998), e siti che vendono farmaci senza una prescrizione. La Food and Drug Administration ne ha recentemente reperiti circa duecento, mentre una ricerca condotta dall’Università della Pennsylvania ha rilevato 86 siti che vendono Viagra senza ricetta medica (Charatan, 2000).

La struttura e la diffusione della rete hanno portato alla situazione per cui chiunque, anche con modeste risorse tecniche ed economiche, può costruire e pubblicare pagine Web con informazioni a livelli di validità molto diversi. I sistemi automatici di ricerca più diffusi non sono attualmente in grado di effettuare distinzioni tra un sito proposto da un singolo e uno di un’istituzione autorevole (Kirk, 1997). Risulta dunque piuttosto difficile, per un navigatore poco esperto, la selezione e l’individuazione di informazioni attendibili e qualificate.

Lo scambio di informazioni medico-scientifiche sul Web è relativo a diversi tipi di rapporto (professionista-professionista, professionista-paziente, paziente-paziente), ognuno dei quali avrebbe bisogno di un ambiente definito e distinto chiaramente.

Una delle caratteristiche del Web è, invece, rappresentata dal “deficit di contesto”, ossia dal fatto che l’informazione, che viene reperita mediante parole chiave, appare all’utente estrapolata dal documento originale, cui spesso è difficile risalire (Eysenbach, Diepgen, 1998). É dunque possibile confondere dati provenienti da fonti attendibili con pubblicità o notizie di scarsa qualità; ed ancora più difficile è capire a quale tipo di utenza sia rivolto il documento.

Esistono siti con notizie condizionate da conflitti d’interesse e siti, magari ben intenzionati, ma mal informati. Questo può succedere grazie al fatto che chiunque, con poco più di un personal computer, può essere simultaneamente autore, editore, e redattore di se stesso (Silberg, Lundberg, et al., 1997). Pubblicare sul Web non necessita, a tutt’oggi, né di una revisione editoriale, né di una revisione tra pari (peer review), che invece sono imprescindibili in un equivalente stampato. Inoltre, bisogna anche tenere presente che non è impossibile modificare pagine web prodotte e pubblicate da terzi (Patterson, 1997).

È quindi molto sentita l’esigenza di progettare un sistema di verifica che protegga l’utenza dalle false informazioni, senza alterare la caratteristica democraticità della rete.

Alcune possibili soluzioni:

La letteratura scientifica internazionale negli ultimi anni si è occupata di questi problemi, e molti autori hanno proposto soluzioni diverse. Le principali tra queste risultano:

  1. Collegamenti ad associazioni professionali: per verificare l’identità dei medici virtuali, viene suggerito il collegamento all’associazione professionale di appartenenza, che garantisca per l’iscritto e fornisca informazioni riguardo alla sua specializzazione mediante un breve curriculum vitae. Questo servizio è già disponibile ad esempio presso il sito dell’American Medical Association (AMA, On-Line Doctor Finder).
  2. Pagine di collegamenti a siti selezionati e controllati periodicamente da un comitato di esperti indipendente. L’ingegnerizzazione di questo approccio è rappresentato dalla costruzione di motori di ricerca specializzati che riferiscano a database di siti controllati. Nella rete ne sono già reperibili alcuni; il più famoso è quello reso disponibile dall’associazione britannica OMNI (Organizing Medical Networked Information, 1998), che cataloga le risorse mediante l’uso della parole chiave MeSH (Medical Subject Headings, dal Thesaurus della US National Library of Medicine).
  3. Certificazione del sito: enti indipendenti costituiti da professionisti, esperti in discipline diverse (biblioteconomia, biologia, informatica, medicina,.etc), che su richiesta valutano il sito e lo certificano, secondo principi esplicitati e condivisi. Il più accreditato di questi enti è lo svizzero HON (Health on the Net, 1997), che ha elaborato e diffuso otto principi fondamentali cui un sito medico-scientifico dovrebbe attenersi. Sono principi che privilegiano il carattere etico rispetto a quello tecnologico, facilmente reperibili sul web, e tradotti nelle principali lingue europee. A seguito di una attenta valutazione di ogni sito, i collaboratori HON appongono il loro logo sulla “home page”, ad attestare che il sito si attiene ai principi elaborati. Un’ulteriore specializzazione di questo sistema è la progettazione e messa a disposizione di un software che ricerchi solamente tra i siti certificati.
  4. Elaborazione di criteri che tengano conto dell’aspetto scientifico, etico e tecnologico di un sito, e che siano il più possibile diffusi e condivisi (Ormondroyd, Engle, et al., 1999). Questi criteri dovrebbero essere noti e utilizzati sia dal gestore del sito, sia dal consumatore, sia dal decisore delle politiche sanitarie. Alcune associazioni indipendenti hanno elaborato set di criteri di fondamentale importanza, di cui verrà fornita nel paragrafo successivo una descrizione particolareggiata.

Principali criteri per verificare la qualità dell’informazione biomedica sul web.

I criteri di seguito esposti derivano, per la maggior parte, dal documento intitolato “White Paper: Criteria for Assessing the Quality of Health Information on the Internet”, pubblicato sul web dal Mitretek System Inc.’s Health Information Technology Institute (HITI, 1997). Il documento nasce dai contributi di numerose istituzioni ed associazioni sia mediche e biomediche sia di consumatori.

Le categorie di criteri individuate sono: credibilità, contenuto, collegamenti, progettazione.
Ogni categoria può essere analizzata attraverso la valutazione di singoli criteri riportati in Tabella 1.

Tabella1: Selezione dei principali criteri enunciati nel “White Paper: Criteria for Assessing the Quality of Health Information on the Internet” (HITI, 1997)

CATEGORIA

CREDIBILITA’

CONTENUTO

COLLEGAMENTI

PROGETTAZIONE

CRITERI CONSIDERATI

Fonte

Accuratezza

Selezione

Accessibilità

Contesto

Gerarchia dell’evidenza

Architettura

Organizzazione logica

Aggiornamento

Completezza

Contenuto

Motore di ricerca interno

Rilevanza/utilità

Collegamenti da altri siti

Processo di revisione editoriale

Per stabilire se un sito o un’informazione è credibile occorre valutarne la fonte, il contesto, l’aggiornamento, la rilevanza /utilità e la presenza o meno di un processo di revisione editoriale. La fonte, nel caso di organizzazioni istituzionali, è implicitamente autorevole, mentre nel caso di un singolo o di associazioni non note, è importante che vengano evidenziate le relative credenziali e le eventuali distorsioni dovute ad affiliazioni o a punti di vista particolari. L’aggiornamento del sito si presenta come un nodo critico soprattutto per campi quali la biomedicina che necessitano di revisioni ed implementazioni continue.

La categoria contenuto muove dall’idea che l’informazione sulla salute presente sul web dovrebbe invocare la stessa gerarchia dell’evidenza valida per le pubblicazioni stampate, inclusi i principi della medicina basata sulle prove di efficacia. L’accuratezza, o validità scientifica, è legata all’affidabilità del dato presentato. La completezza è altresì importante per determinare la qualità dell’informazione, che dovrebbe essere il più possibile esaustiva e bilanciata e non escludere fatti pertinenti o risultati negativi.

I collegamenti interni ed esterni costituiscono la struttura peculiare e innovativa del web; la presenza di collegamenti inusuali, ma pertinenti e aggiornati, assenti in altre fonti analoghe aggiunge valore al sito. I collegamenti al sito da parte di altri siti, simili alle citazioni per le pubblicazioni stampate, sono indicatori di gradimento e qualità.

I produttori di siti web enfatizzano l’importanza della progettazione definita come layout del sito, incluse le immagini, il testo, i collegamenti. Il “White Paper” afferma, di contro, l’importanza che il sito sia accessibile dal browser a minor tecnologia fra quella corrente. Un sito di qualità, infine, dovrebbe disporre di un motore di ricerca interno riconoscibile e facilmente utilizzabile.

Considerazioni conclusive

Il fatto che l’informazione biomedica su internet sia strutturata in modo anarchico, ha creato l’esigenza di progettare sistemi di controllo per evitare i problemi che questa situazione può provocare. Sono attualmente disponibili circa trenta siti, curati da università o associazioni, che propongono set di criteri validati per aiutare a distinguere la qualità delle fonti informative (Kim, Eng, et al., 1999).

Si rileva una notevole concordanza sul contenuto dei criteri pubblicati dai diversi enti. Il passo successivo proposto da alcuni autori, sarebbe quello di identificare le aree di consenso ed arrivare alla pubblicazione di linee guida, espresse in modo chiaro e semplice e diffuse sul web, così che possano essere lette, comprese e condivise da ogni utente. Lo scopo non è dunque quello di arrivare ad un controllo “a monte” dell’informazione, ma piuttosto di attivare un sistema di filtro “a valle”, in cui l’utente finale sia messo in grado di interagire consapevolmente con il web. Il sistema di “filtro” attraverso criteri sembra una buona soluzione per non rischiare di andare incontro ad un controllo centralizzato, non realistico ed anche poco desiderabile.

Ringraziamenti

Si ringrazia il Dott. Marco Dalmasso per il contributo e la revisione critica.

Bibliografia

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