Medify, i pazienti scoprono i social media

A volte è la vita che sceglie per te, senza che sia davvero molto che si possa fare per cambiare lo stato delle cose. Una malattia si insinua in una famiglia, colpisce spietatamente una bambina o un bambino, impedendo loro di vivere la vita che tutti i suoi coetanei «sani» vivono. E i genitori e la famiglia si caricano sulle spalle anche il peso emotivo della situazione: starà bene? Che futuro ha di fronte a sé? Che speranze abbiamo noi? Sono domande che hanno attraversato anche la mente di Derek Streat, business man di Seattle, la cui figlia è affetta da una condizione che le condiziona in maniera cronica l’esistenza. Disperarsi? Forse inizialmente, poi l’azione: uno studio forsennato di tutto quello che il web poteva offrire sull’argomento alla ricerca della miglior cura, dei trattamenti più efficaci. «Ora mia figlia è seguita da un team di esperti da diverse parti del mondo e sta molto meglio che qualche tempo fa», racconta Derek Streat dall’altro capo del mondo. «Quando si tratta della sua salute, mi sento più che altro un project manager che deve gestire tanti professionisti iperspecializzati, cercando di mettere insieme i vari pezzi».

100 milioni di studi

Scontrarsi con un gergo tecnico difficile, con informazioni che sono nascoste dentro a paper scientifici complessi da leggere per chi non è del settore, con database non sempre accessibili dal pubblico generico: ora tutta questa fatica fatta da Derek Streat per documentarsi si è trasformata in una risorsa open accessibile a chiunque sia collegato al web. Si chiama Medify ed è un sito apparentemente semplice dal quale si possono ricavare informazioni utili non solo per chi vive la stessa condizione della figlia di Derek, ma per qualunque malattia. Basta digitare nel form di ricerca il nome di una patologia e Medify vi restituisce velocemente un’overview della patologia stessa e, soprattutto, una lista degli hot treatment, le cure più calde e chiacchierate al momento dalla comunità scientifica internazionale. Ma non finisce qui, perché Medify fornisce molte altre informazioni andando a prenderle direttamente nei database medici dei National Institutes of Health americani e dai repository delle altre istituzioni che hanno deciso di condividerle con il suo team. Tra esse val la pena di citare, oltre agli NIH, almeno la Stanford School of Medicine e l’università di Toronto. «Al momento», racconta Derek Streat, «possiamo fare una stima di quanti lavori, paper e studi abbiamo nel nostro database: siamo attorno ai 100 milioni, ma ogni giorno se ne aggiungono migliaia, per cui è difficile indicare un numero preciso».

«A parte la condizione di mia figlia, che mi tocca direttamente», prosegue il co-fondatore di Medify, «la nostra azienda è nata in un clima particolare, che è quello del movimento dell’e-Health. Si tratta di un approccio sempre più diffuso che mette i pazienti e i loro famigliari in un rapporto di collaborazione, non di verticalità come nel passato». Un approccio che, con tipico slancio americano, ha fatto scegliere a e-patient.net, uno dei siti di riferimento del movimento, lo slogan «perché i professionisti della salute non possono farcela da soli». Al di là delle esagerazioni lobbistiche (che sono sempre presenti in un settore che negli States, ma non solo, muove interessi enormi), Medify si prefigge uno scopo più semplice, ovvero fornire velocemente agli utenti informazioni che permettano di orientarsi rispetto a un malattia o a una cura. «Da una parte ci sono sempre stati i medici e gli accademici», sottolinea Derek Streat, «e dall’altra di sono le persone che magari non hanno una formazione medica per capire la scienza che sta dietro a uno studio specialistico. Dal punto di vista comunicativo, da un parte ci sono i journal specialistici e dall’altra ci sono le persone malate o che hanno un familiare malato che si sono sempre scambiate esperienze, racconti personali e consigli. Medify vuole essere un livello intermedio tra questi due: mettiamo le informazioni specialistiche a disposizione degli utenti, semplificando, estrapolando, visualizzando in modo efficace pochi semplici dati».

Coordinate e livelli

Quando si fa una ricerca su Medify, il sistema ci dà in una sola schermata il numero dei paper che sono stati scritti su quella patologia (e che si trovano nel database del sito), il numero dei pazienti che sono stati studiati, quali sono gli istituti di ricerca che hanno maggiormente fatto ricerca su quell’argomento, quali sono patologie o condizioni simili a quella cercata. Insomma, nel giro di un solo clic posso capire se si tratta di un campo di studi vasto o di una nicchia, se un determinato trattamento ha una lunga storia di ricerche alle spalle. Ma anche sapere se l’ultima novità è stata testata su un alto numero di pazienti, da istituti diversi, oppure se si tratta di uno studio piccolo, con pochi soggetti. Non si impara praticamente nulla di nuovo su quella patologia, ma si ottengono una serie di coordinate che permettono di orientarsi anche per chi non ha competenze specifiche. A eccezione dei database degli NIH, che rimangono un istituto pubblico, la maggior parte dei paper e degli studi sono vincolati da un accordo di pubblicazione con un qualche editore, ma Medify ha individuato una nicchia di azione nella quale è possibile trovare ed estrapolare dati che stanno già nel dominio pubblico. «Se voglio leggere un paper pubblicato su di una rivista specializzata, normalmente l’editore mi chiede di pagare per l’accesso», spiega Derek Streat, «ma questo non è vero per quella parte dello studio che va sotto il nome di abstract: quasi sempre lì trovo i dati che mi interessano per Medify, come il numero dei pazienti trattati, il tipo di cura utilizzato, il numero dei ricercatori coinvolti nello studio. E si tratta di informazioni che sono nel dominio pubblico. L’unica cosa che rimane da fare è prendere queste informazioni, farne un vaglio (per questo abbiamo un team di esperti), uniformarli rispetto al nostro database e immetterli in Medify».

Non è la prima volta che Derek Streat usa questo approccio nel suo lavoro. «Assieme al mio socio che si occupa principalmente della parte tecnica, Jay Bartot, abbiamo già fondato diverse start up con questo approccio: rendere disponibili per i nostri utenti informazioni che si annidano dentro a sistemi complessi e che non sono facilmente accessibili per chiunque. L’ultimo esempio era un sito molto semplice: inserivi partenza e arrivo per un volo aereo in una certa data e il sistema calcolava in base a una lunga serie di parametri il momento migliore per comperare il biglietto. Insomma, prediceva se il prezzo sarebbe salito o sceso». Un servizio che è stato comperato da Microsoft e ora fa parte del portale Bing Travel (ma che funziona solo sul suolo americano). Analogamente, la ricerca di storie simili alla prossima, di confrontare la propria esperienza medica con chi ci è già passato o ci sta passando sono esperienze che sono sempre esistite e il web ha amplificato e potenziato. «La differenza è che adesso Medify permette di discutere su una base per lo meno razionale, avendo messo a disposizione degli utenti questa grande messe di dati e informazioni». Seppure in una fase ancora beta, Medify ha creato attorno a sé una community molto attiva, dove sono rare le discussioni fuori luogo e senza il supporto di una argomentazione solida.

Uno strumento potente

Un ulteriore aspetto interessante di Medify, non del tutto inatteso da Derek Streat, è il potenziale utilizzo di questo strumento da parte dei giornalisti che si occupano di sanità. «Allo stesso modo in cui gli utenti della community utilizzano i dati per discussioni circostanziate», sottolinea, «anche i giornalisti possono servirsi di Medify per verificare le informazioni». Pochi minuti sul sito e si può capire se un comunicato stampa è esagerato, fuori luogo oppure si inserisce in un contesto di ricerca seria. Nella ricerca spasmodica di attenzione, infatti, gli istituti di ricerca e le case farmaceutiche tendono a enfatizzare i caratteri di innovazione e rivoluzionarietà di un trattamento, di una scoperta o di un protocollo anche quando i dati non sono esattamente così chiari. «È chiaro che il settore della salute muove enormi interessi», conclude Streat, «ma Medify non è uno strumento per combattere Big Pharma. Non è una questione di dividere il mondo in buoni o cattivi, ma di fornire uno strumento di consapevolezza». Consapevolezza che, se applicata ai giornalisti, può aiutare a scoprire quando si esagera, alimentando – anche involontariamente – false illusioni. Perché dietro ai numeri e ai dati raccolti da Medify ci sono – si permetta la banalizzazione – le vite delle persone.